Hoe is de vzw Heart for Brain ontstaan?
In april 2022 kreeg mijn vrouw Charlotte een harde diagnose: een agressieve hersentumor van het type 4, een variant waarbij de overlevingskansen bijzonder klein zijn. Toch hielden we de moed erin. Je hoopt altijd dat je tot die zeven à acht procent behoort die er wel bovenop geraakt.

Charlotte doorliep een lang en zwaar traject vol behandelingen, chemotherapieën en operaties. Zelfs tijdens die moeilijke periode bleef ze de positiviteit uitstralen die haar zo typeerde. Vanuit haar eigen strijd groeide ook de wil om anderen te helpen. Samen met vrienden richtten we daarom Heart for Brain op, met Charlotte als trekker.

Waarom is onderzoek naar hersenkankers zo nodig?
Gelukkig bestaan er al veel initiatieven rond kankeronderzoek, met Kom op tegen Kanker als een van de bekendste. Alleen gaat de opbrengst vaak naar de meest voorkomende kankers. De zeldzamere varianten – zoals hersenkankers – blijven daardoor onderbelicht. Omdat ze minder middelen krijgen, staan de behandelingen automatisch minder ver en is de kans op genezing ook kleiner.

Waar gaat het ingezamelde geld precies naartoe?
Alle fondsen gaan integraal naar wetenschappelijk onderzoek rond zeldzame hersenkankers. Toen Charlotte uitbehandeld was, trok ze naar een ziekenhuis in Brussel. Daar kon ze deelnemen aan een studie rond een nieuwe immuuntherapie. Hoewel de behandeling haar niet heeft kunnen redden, zagen we wel effect. Dat gaf hoop.
De onderzoekers zitten duidelijk op de goede weg. Met de juiste middelen kunnen ze daarop verder bouwen en in de toekomst misschien wel andere mensen redden. We verdelen het ingezamelde geld over het team van professor Boterberg in het UZ Gent en dat van professor Neyns in het UZ Brussel.

Hoe is de vzw intussen geëvolueerd?
We voelen dat het topic steeds meer weerklank krijgt. Dat is hartverwarmend om te zien. Natuurlijk organiseren we zelf activiteiten, maar tegelijk zien we ook dat steeds meer bedrijven, verenigingen en organisaties spontaan acties op poten zetten met Heart for Brain als goed doel.

Vorig jaar ontvingen we bijvoorbeeld nog een mooie cheque van Lions Waregem, nadat zij ondernemer en lid Koen Verbauwhede verloren aan een hersentumor. Je merkt dat het thema top of mind blijft. Dat is minstens even belangrijk als de middelen die we ophalen. Ondertussen staat de teller al bijna op 600.000 euro.